kaiyun平台官网登录 开云网站长沙晚报掌上长沙3月1日讯（全媒体记者 杨云龙 通讯员 洪雷 董雷）1日，湖南烈士公园内春意盎然。由九三学社湖南省委员会、湖南省妇女联合会指导，中信湘雅爱心助孕基金会等机构联合发起的“国际罕见病日宣传周”正式启动。活动以“湘见·不止罕见”为主题，通过公益发布、科普互动、艺术展览等多元形式，呼吁社会关注“万分之一的特殊生命”。

　　罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到10%的疾病可以有效治疗改善。但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界范围内大概有近10000种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是。

　　2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为帮助罕见病患者更全面地了解自身疾病，防范相关疾病在家族中流传，为让罕见病患者家庭也能够拥有健康宝宝，2月28日，中信湘雅生殖与遗传专科医院在麓谷总院和开福分院共同举办了罕见病日义诊活动，进行罕见性遗传病诊断和生育健康指导。中信湘雅首席科学家及终身荣誉院长卢光琇教授带领遗传优生团队，通过线上结合线下的方式为病友家庭提供专业的诊疗服务。

　　“我们希望通过技术普惠，让‘预防’走在‘治疗’之前。”中信湘雅生殖与遗传专科医院副院长、遗传中心主任谭跃球表示，婚前体检、孕前遗传病风险排查和胚胎植入前遗传学检测（PGT）等手段，都可以预防遗传学罕见病的发生。其中，PGT是一种新型的罕见病预防方式，即借助试管婴儿技术，在胚胎进入子宫前，对其部分细胞进行遗传学检测，判断胚胎是否携带遗传性罕见病等遗传缺陷，再筛选正常的胚胎植入子宫，是一种积极的优生方式。

　　谭跃球介绍，自2021年起，长沙市实施了遗传性罕见病综合防控健康民生项目，创新性提出了综合防控策略的“长沙模式”，即“政府主导—公众参与—家系调查—基因检测—生殖干预”的策略，取得了不错的效果。

　　3月1日，在“国际罕见病日宣传周”启动仪式上，中信湘雅爱心助孕基金会宣布2025年“无罕之路”项目正式启动。

　　夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者，或有明确遗传罕见病家族史，且有采取胚胎植入前遗传学检测（PGT）技术进行试管婴儿助孕的需求，家庭年收入不高于十万元的家庭，可以拨打电话，或扫二维码咨询、申请该项目。

　　获得资助者将在中信湘雅生殖与遗传专科医院完成“胚胎植入前遗传学检测（PGT）”助孕方案后，获得一个助孕周期40%治疗费用的资助，最高额度3万元。

　　该项目由中信湘雅爱心助孕基金会和湖南省蔻德罕见病关爱中心联合设立，截至2024年12月，已有236人成功申请该项目，覆盖21个省份、121种遗传性罕见疾病，已支付爱心款185人，合计金额461万余元。其中，122人在资助周期成功妊娠，88人已生育“无罕”宝宝。

　　“我们的目标，是能够汇聚社会各方力量，减轻罕见病家庭的经济压力，破除疾病诊治的信息壁垒，并最终通过科学的手段，阻断疾病在家族中的传递。”中信湘雅爱心助孕基金会副理事长吕扬明说。

　　3月1日，设在烈士公园的科普展区，一块创意独特的“万分符”打卡墙吸引往来市民驻足，纷纷上前拍照打卡。罕见病患者和志愿者也在现场进行手工艺品义卖。“每卖出一份手工艺品，就能为罕见病群体提供一份实际的帮助。”志愿者介绍。

　　活动现场共设置三大科普专区：“万分符”打卡墙，用1‱符号唤醒公众认知；遗传咨询台，由中信湘雅专家现场答疑；爱心义卖区，展售患者手工艺品200余件。“原来地中海贫血、白化病都是罕见病呀！”市民李女士参与“基因密码解码”互动游戏后感慨地说。

　　截至3月1日下午，此次“湘见·不止罕见”系列活动，已累计覆盖超1000人次，发放科普资料手册4000份。

　　据悉，此次活动由开福区妇女联合会、今日女报凤基金、长沙市湘医公益慈善服务中心，以及湖南烈士公园管理处、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省蔻德罕见病关爱中心、DMD希望之星罕见病关爱中心、骨力（FS/MAS）关爱中心、铜娃娃罕见病关爱中心、千里行CMT互助之家、小胖威利罕见病关爱中心、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心等爱心机构共同协办。

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