龙岩市第一医院党委书记陈开红、副院长方勇、张百祥、浙大二院挂职副院长高峰出席揭牌仪式。

　　作为龙岩市罕见病质控中心的挂靠单位，神经系统罕见病诊疗中心的成立意义深远。中心聚焦遗传性脑血管病、重症肌无力、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎、周围神经病及神经遗传疾病等多个领域，专注于神经系统罕见病的筛查与全流程诊疗。依托多学科联合诊疗（MDT）模式，中心以神经内科为核心，联动神经外科、康复医学科、血液内科、儿科、影像科、检验科、药剂科等多个科室，组建专业诊疗团队。同时，借助浙大二院在神经免疫、神经遗传及康复医学领域的专家资源与技术优势，通过 “线上会诊 + 线下诊疗” 的联动模式，为患者量身定制个体化方案，真正实现 “按病择医”，让患者 “足不出科” 即可享受 “筛查 — 诊断 — 治疗 — 康复 — 随访” 的一站式优质服务。

　　“精准的诊断是治疗的前提，有效的干预是康复的关键，而这一切都离不开高水平的医疗设备、前沿技术支撑，更需要一支精通罕见病诊疗的专业人才队伍。”浙大二院挂职副院长高峰在仪式上表示，浙大二院在神经系统免疫性疾病、运动神经元病及各类罕见病诊治方面，已形成成熟的诊疗体系、积累了丰富临床经验。后续，浙大二院的神经免疫、神经遗传及康复医学专家团队，将通过线上指导、定期复诊、病例研讨等多种方式，持续为龙岩市第一医院提供技术帮扶，助力中心打造区域内罕见病诊疗高地，让优质医疗资源真正下沉到患者身边。

　　“在临床工作中，我们见过太多因罕见病无法确诊而陷入迷茫的患者，他们不仅要承受身体的病痛，还要面对财力、人力的巨大消耗，整个家庭都被沉重的心理压力包裹。”神经内科主任陈衍贵感慨道，正是这些沉重的场景，坚定了他与团队攻克疑难罕见病的初心与决心。陈衍贵始终认为，每个患者都有权利知晓自己的病情，也都有权利追求有质量、有尊严的健康生活。中心的成立，正是为了给这些“小众”患者搭建一个可靠的诊疗平台，让他们不再独自与罕见病抗争。

　　神经系统罕见病诊疗 从“单打独斗” 到多学科协作 “全周期守护”，龙岩市第一医院神经系统罕见病诊疗中心正以“精准医疗+人文关怀” 的双重维度，重塑罕见病诊疗范式。未来，中心将继续以科研创新驱动临床实践，致力于让每一位神经系统罕见病患者都能获得及时、规范、有温度的kaiyun开云医疗照护，让 “罕见”被看见，为生命点亮希望之光。